DIA INTERNACIONAL SÍNDROME DE DOWN

 

Artistas com Down contrariam previsões e viram inspirações

 

Hoje é dia Internacional da Síndrome de Down

 

As tintas que saem das mãos e dos pincéis do artista plástico brasiliense Lúcio Piantino, de 28 anos, trazem uma linguagem abstrata e de sentido humano e inclusivo concreto. O rapaz, multiartista, também atua, dança e faz do palco uma própria casa. Ali, ele encarna palhaço, drag queen e sempre amando tudo o que faz. No momento, outra felicidade é que está no caminho de concluir o ensino médio, que chegou a desistir no passado porque viu em escolas lugares hostis para pessoas com Síndrome de Down como ele.

 

“Eu sofri preconceito dentro da escola por ter síndrome de Down. Quando eu era adolescente, minha mãe me levou a pintar. E eu comecei a minha carreira de artista plástico”, afirmou Piantino em entrevista àAgência Brasil.

Aliás, o momento de dificuldades é relembrado como um “marco” pela mãe, a produtora cultural e professora Lurdinha Danezy, de 65 anos.

Ela recorda que, aos 12 anos de idade, o menino pediu uma reunião familiar para se queixar da escola.

Lúcio Piantino e sua mãe, Lurdinha Danezy: unidos em torno da arte – Foto – Lúcio Piantino/Arquivo Pessoal.

“Ele disse que não queria mais sofrer. Aí, eu o levei para o meu ateliê e comecei a dar material para ele pintar”. O artista nunca mais parou. Em telas, lonas, muros…“O primeiro quadro que eu pintei foi o Homem Quebrado. Eu peguei uma lona grande, de dois metros”, recorda o rapaz.

E acrescenta: “quando recebi o diagnóstico da síndrome de Down, me falaram que ele iria demorar para andar e falar, e que dificilmente iria conseguir estudar. Eu aceitei o diagnóstico, mas recusei terminantemente o prognóstico de deficiência”, recorda a mãe.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde, a Síndrome de Down é genética e determinada pelo fato de a pessoa nascer com um cromossomo a mais (47 e não 46). Entre os traços característicos, estão olhos semelhantes aos orientais, nariz menor e rosto arredondado, além de orelhas e mãos pequenas e pescoço curto e grosso.

Lurdinha lembra que o filho teve um desenvolvimento motor muito próximo das crianças da idade dele. “Ele começou a ler com quatro anos de idade. Com seis, ele estava alfabetizado. Mas tivemos muitos problemas em escolas privadas”. Ela lamenta, inclusive, que o filho tenha sido recusado em colégios de Brasília.

Peculiaridades

A trajetória do garoto artista foi descrita pela mãe em dois livros. Uma parceira de pesquisa foi a psicóloga Elizabeth Tunes, com quem escreveu Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? No ano passado, lançou o livro Meu Filho é um Artista. Lutas, Vivências e Conquistas na Síndrome de Down. Já são quatro edições.

A psicóloga enfatiza que toda pessoa tem sua peculiaridade. “Cada aluno é de um jeito. O grande mestre da criança em casa é o exemplo. Então, se você tem pais leitores, a chance de você ter filhos leitores é altíssima. Criação só existe em estado de liberdade”, afirma a pesquisadora. Ela analisa que é necessário não priorizar a síndrome, mas sim a criança.  Nós precisamos só organizar o ambiente para que ela [a criança] tenha todos os estímulos para percorrer os caminhos que escolheu”.

Neste mesmo sentido, entidades sem fins lucrativos e especializadas como as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) entendem que a cultura e o esporte são fundamentais para inclusão de pessoas com Síndrome de Down.

De acordo com a diretora nacional de assistência social da Federação Nacional das Apaes, Ivone Maggioni, a arte e o esporte são estratégias que desenvolvem habilidades específicas e sociais, incluindo relacionamento entre as pessoas, de vínculos entre os envolvidos e autoestima. “A Apae [Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais] desenvolve essas atividades por meio das políticas públicas. Há entidades em 2,2 mil municípios”. A diretora enfatiza que outra estratégia é de empoderamento das famílias e o fortalecimento de vínculos da rede familiar.

Carreira

No caso de Lúcio, quando a mãe viu o menino pintar em estilo abstrato, ela se surpreendeu e resolveu mandar para artistas. O rapaz, assim, já contabiliza 16 anos de carreira, mais de 200 quadros e “inúmeras” exposições, inclusive em museu na Itália.

Mais recentemente, o garoto, que gostava de teatro na infância, foi para os palcos com textos da mãe. Entre as peças, Xaxará e Limonada, que é um espetáculo de palhaçaria, e Somos Como Somos e Não Cromossomos, um espetáculo solo. Nessa peça, ele faz quatro personagens. A direção é da dramaturga Mônica Gaspar, pesquisadora em curso de doutorado sobre a utilização do teatro para pessoas com deficiência.

Para ela, a diferença entre pessoas atípicas e convencionais no palco está no tempo necessário para a realização do trabalho. “Eu consegui criar o meu método de trabalho a partir da pessoa que contracena com o Lúcio, por exemplo”. Ela explica que, nesse método, o texto anterior ao da pessoa atípica deve oferecer dicas para a fala do ator com down, por exemplo.

“A gente tenta diminuir o máximo possível o nosso capacitismo, principalmente frente a uma plateia ávida por classificar pessoas com deficiência. Eu vejo uma evolução muito grande dele”, diz Mônica.

Palhaço e drag

No próximo dia 24, Lúcio vai encenar no Festival de Cultura Inclusiva, em Brasília, dois espetáculos. Um é o de palhaçaria e o outro é o Conversa de Drags. Para a mãe, tudo o que o filho conquistou é uma resposta a quem não confiou ou arriscou previsões ruins. “A deficiência intelectual na Síndrome de Down é social, histórica e culturalmente construída”, observa a mãe.

Lúcio Piantino, de 28 anos, encarna palhaço e drag queen. Foto: Lúcio Piantino/Arquivo Pessoal.

No palco ou nas telas, o artista diz que o mais inspirador está na família e nos amigos. As artes estão unidas. “A minha lona de cinco metros virou o cenário da minha peça”. Depois de encerrar o ensino médio, quer fazer o curso superior em artes.

Música

Outro apaixonado pelo palco é o mineiro Eduardo Gontijo, ou Dudu do Cavaco, de 33 anos de idade. O músico toca 10 instrumentos de percussão e, nesta quinta-feira (21), Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Down, se apresenta com a cantora Roberta Sá, em show no Teatro Unimed, em Brasília. Ele recorda que pegou gosto pela música desde os cinco anos de idade. Desde então, vive em diferentes ritmos. Samba, pagode, música popular brasileira.  “No palco, eu me sinto com energia boa e levando amor para as pessoas”, revela.

Esse amor ele sentiu dentro de casa. Foi o irmão, o advogado Leonardo Gontijo, de 45 anos, 12 anos mais velho que o caçula da família, se viu incomodado com a exclusão e falta de informações sobre pessoas com Síndrome de Down. “Os médicos, quando meu irmão nasceu, chegaram a dizer que ele não iria andar ou falar”, recorda.

Ele criou uma organização não governamental (ONG), a Mano Down, com a finalidade de apoiar as pessoas nessa condição com diferentes ações de inclusão, da educacional ao mercado de trabalho.

“A gente atende mil famílias. Em 1990, a expectativa de vida das pessoas com Down era de menos de 25 anos. Agora, já são 60 anos. A alfabetização, que em 1990 era menos de 10%, continua a mesma”, afirma.

Sensibilizar

Gontijo entende que a principal função é sensibilizar. “A gente só muda um preconceito com um novo conceito. No caso do Dudu, 17 escolas negaram o direito de ele estudar. A nossa principal bandeira hoje é a escola inclusiva”, salienta. Assim como quer o Dudu do Cavaco. Além de mais músicas gravadas e shows, o instrumentista tem sonhos.

“Quero fazer mais palestras com meu irmão para contar nossas histórias. Quero ter um filho com a minha esposa (com quem está casado há dois anos). E outro grande sonho que eu tenho é tocar com o rei Roberto Carlos”, revela. O músico diz que está preparadíssimo para as emoções que vêm por aí. (Fonte e fotos: Agência Brasil/EBC agenciabrasil.ebc.com.br).

 

Rio: atividades culturais e esportivas marcam Dia da Síndrome de Down

Evento será na reitoria da Universidade Federal Fluminense, em Niterói.

 

O Instituto Gingas e seu projeto Din Down Down: Construindo Laços com a Família realizam, nesta quinta-feira (21), evento para lembrar a passagem do Dia Mundial da Síndrome de Down. Aberto ao público, o evento será realizado das 13h às 16h30, na reitoria da Universidade Federal Fluminense (UFF), em Niterói, região metropolitana do Rio.

O patrocínio é da Secretaria de Estado de Cultura e Economia Criativa (Secec RJ) e da concessionária Enel. A programação destaca a inclusão e a acessibilidade por meio da educação, da cultura e do esporte.

As atividades começam às 14h, com a exibição, no Centro de Artes da UFF, da animação brasileira Bizarros peixes das fossas abissais, dirigida por Marcelo Fabri Marão. O filme conta a história de uma mulher com superpoderes, uma tartaruga com transtorno obsessivo-compulsivo e uma nuvem com incontinência pluviométrica em uma jornada ao fundo do mar.

Para as 15h30, está marcada uma reunião de formação, que é uma roda de conversa para debate de temas como cidadania e direitos, com relatos de experiências.

Mestre Bujão e Bebel estarão na roda de conversa – Divulgação/Instituto Gingas

O fundador do Instituto Gingas, David Bassous, mais conhecido como Mestre Bujão, e o presidente da organização não governamental (ONG), Breno Platais, vão participar da mesa-redonda, junto com a atriz Isabel Santana, a Bebel, que falará sobre a importância da mulher na sociedade; e os pais da pequena Pietra, influenciadora e moradora de Niterói. Tanto Isabel quanto Pietra são portadoras da Síndrome de Down.

Às 16h30, haverá uma roda de capoeira de integração com os alunos do projeto Din Down Down: Construindo Laços com a Família. Eles pertencem às quatro turmas das escolas municipais de Niterói assistidas pelo projeto: Portugal Neves (Piratininga), Santos Dumont (Bairro de Fátima), Alberto Torres (Centro) e André Trouche (Barreto). Os estudantes se juntarão à turma da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) Niterói em uma grande roda de capoeira, encerrando as atividades do dia.

O presidente do Instituto Gingas, Breno Platais, ressaltou que a ONG uniu-se ao movimento mundial que marca a data e tem grande repercussão na Assembleia Geral das Nações Unidas. “Queremos reforçar a luta internacional para derrubar os estereótipos. E a neurodiversidade é uma marca da nossa atuação”, destacou.

Patrimônio cultural

O Instituto Gingas atende a todo tipo de público, principalmente pessoas com deficiências, informou à Agência Brasil Mestre Bujão, que também é autista. Ele disse que não gosta de usar o termo ‘deficiências’, preferindo falar em características e potências.

O projeto Din Down Down: Construindo Laços com a Família é também um ponto de cultura que trabalha com as linguagens da capoeira e da música. “Só que entendendo a capoeira como patrimônio cultural imaterial do Brasil, e não como algumas pessoas, que confundem com esporte. Capoeira é cultura. Aí, a gente tem várias coisas: a musicalidade, a gestualidade, a ritualidade no sentido antropológico da palavra, e não religioso.”

A semente do Instituto Gingas foi plantada em 1992, quando Mestre Bujão começou a dar aulas para pessoas com deficiência em um colégio particular. A partir daí, ele foi sistematizando um método. Em 2003, fundou a ONG e, a partir daí, a instituição começou a ser vista no Ministério da Cultura, na Secretaria de Estado de Cultura. “Ganhamos vários prêmios. Só que, para o pessoal da Apae, desde sempre eu dou aulas. Desde os pequenos, de 2 a 4 anos, até pessoas adultas com deficiências.”

O projeto Din Down Down: Construindo Laços com a Família está presente em quatro escolas da rede pública de ensino de três municípios (Niterói, Saquarema e Cachoeiras de Macacu). Por meio desse projeto, Mestre Bujão implanta nas escolas oficinas de capoeira e música. “E também traz uma reflexão sobre acessibilidade e inclusão, em diálogo com o corpo dos colégios, como professores, diretores, orientadores educacionais.”

Ele acrescentou que estão previstos mais dois eventos, que são as rodas de integração, nas quais uma comunidade, seja colégio ou bairro, tem possibilidade de dialogar com outras, através da capoeira e da música, e as reuniões de formação, em que as pessoas são provocadas para refletir sobre cidadania e direitos”.

O Instituto Gingas atende atualmente mais de 500 pessoas, sendo 360 crianças e seus familiares e 80 adultos com deficiências.

Pilares

Mestre Bujão é formado em comunicação social, tem mestrado em ciência da arte, é especialista em acessibilidade cultural e está fazendo doutorado na UFF em ciência, tecnologia e inclusão. Ele explica que seu método Din Down Down tem dois pilares: afeto e potência.

Sobre o afeto, Mestre Bujão diz que não se trata de afeto no sentido de sentir alguma coisa, e sim da capacidade que a pessoa tem de afetar e ser afetada. “É como eu afeto essa pessoa, como ela vai me afetar e como isso afeta a sociedade.”

Quanto à potência, ele explica que o projeto não está preocupado com a deficiência da pessoa. “Eu não quero saber se a pessoa não tem perna, se não enxerga. Isso não me interessa. O que interessa é a potência dela. Como ela pode, o que ela pode. Se ela não tem perna, vai gingar do jeito que pode e que ela deseja; se não enxerga, vai ler com as mãos. Não nos interessa a deficiência. Isso é só um termo necessário para garantir as políticas públicas dessas pessoas. Não usamos essa ideia de deficiência e tentamos dissolvê-la através das potências de cada um.”

Outra dimensão do projeto não é o beneficiário direto que está tendo oficina naquele momento. Mestre Bujão tem oficinas de capoeira no México e alunos de Moçambique, na África. Quando eles vêm ao Brasil para ter aulas, surpreendem-se ao saber que o professor é uma pessoa com síndrome de Down.

Isso causa um estranhamento inicial que logo é substituído pela surpresa, isso é dissolver realmente a ideia de deficiência, diz Mestre Bujão. “Porque aí eles acabam dizendo que nunca tiveram uma aula tão boa como essa, e o professor consegue passar um conhecimento tão bom quanto qualquer outro que não tem deficiência. É só mais uma pessoa”, afirmou. (Fonte e fotos: Agência Brasil/EBC agenciabrasil.ebc.com.br).

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